湘乡:一个帕金森青年的传奇人生(下)

2017-11-21 09:09 来源:湘潭在线 作者:周通编辑:龚浩敏 [评论][投诉][发帖][投稿]

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湘潭在线11月21日讯(湘潭日报社全媒体记者 周通)很多帕金森病人把自己禁锢在痛苦中无法自拔,连生活的勇气都被消蚀,更谈不上理想、奋斗、爱情和创业的追求,但张伟却勇敢地开始了一段浪漫的爱情,举办了一场终身难忘的特别婚礼;而且为了让自己和妻子有尊严地生活,实现自己的人生价值,他一直在挑战着创业。

爱情:两个罕见病青年的浪漫情缘

——“我要给丹丹一个真正的婚礼,要带她到处去看看。我想告诉罕见病人,相信自己也会拥有甜蜜的爱情。”

说起与危丹的认识,张伟说,那是一段妙不可言的缘份。2011年,张伟从轻生中醒悟,并结识了网络,开通了“与狼共舞”的微博,每天更新微博,述说自己患病和抗帕的心路历程。2012年,张伟在爱心人士和爱心企业的帮助下,接受了免费的脑起搏器植入手术,还与帕友共同成立了中国帕金森病友群,在湘潭注册了全国首个“关爱帕金森志愿者协会”。他的故事在网上传播后,感动了很多网友,也引起了同在湘乡的一个罕见病女孩危丹的关注。

2006 年时,危丹15 岁,在武汉逛夜市时,她突然脚下一软,摔在地上就爬不起来了,腿发软乏力,下半身麻木,连行走都需要人搀扶,四处求医数年,最终被确诊为“小脑共济失调”,这是一种类似于渐冻症的罕见病。由于无力承担高昂的医药费,危丹病情越来越重,双腿失去了知觉,在一次烤火时,右脚严重低温烫伤,最终被高位截肢,从此坐上了轮椅。

对于爱情,张伟说,高中时他曾有过美好的憧憬,但自从患上少年帕金森病,他再也不敢想,并在博客里写道,“我是一个男人,我不需要怜悯的爱情。”同样,危丹觉得一切有关爱情的事,对她来说都只是奢望。

然而,缘分就是这样妙不可言。2015年5月15日,危丹通过网络看到了张伟的故事,并用一整晚看了张伟的微博,她非常感动,哭得眼睛通红,主动加了张伟的微信。5天后,他们见面了。

“真的就像偶像剧里那样一见钟情。”危丹甜蜜地说,“他长得很帅,很温柔体贴,他自己身体不好,但一有时间就会来陪我。”“我第一眼就被她甜美的笑容深深吸引,一个在家自闭了4年的女孩还能保持这样的笑容,这女孩不简单。”张伟这样说他们的初次见面。

渐渐地,两人感情迅速升温,都认定对方就是自己要找的人。

为了向危丹表白,张伟说他用了一点小小的心计。一天,张伟突然问危丹:“你有些喜欢我吗?”当时危丹愣住了,不知道怎么回答。

“原来是我自作多情了,你不喜欢我。”张伟装出一副落寞的样子。这时,危丹脱口而出:“喜欢!喜欢!喜欢!”一连说了三遍。就这样,张伟拉住了危丹的手,确立了恋爱关系。

后来,张伟推着危丹逛街的时候,神秘兮兮地离开了一会,回来时捧着一束11 朵百合花站在危丹面前,向她表白会一心一意陪着她走下去。更让危丹想不到的是,张伟又推着她走进了一家婚纱店,向她表白:“丹丹,我爱你,我想和你永远在一起!”那天,她穿了漂亮的婚纱,拍了美美的婚纱照。

2016年1月25日,张伟和危丹领了结婚证,但张伟希望给自己心爱的女孩一场真正的婚礼,邀请罕见病病友一起来见证和分享他们不残疾的爱情和生命的美好,让婚礼成为社会了解他们这两种疾病的窗口。

为了帮助张伟和危丹圆梦,2016年5月,数家公益机构和社会志愿者共同发起了“将爱情进行到底——两个年轻罕见病病人张伟和危丹的慈善婚礼公益活动”。通过网络众筹、爱心机构、企业捐献等方式来筹集15万余元活动资金。

6 月25 日,在全国各地病友、医院、爱心企业、爱心人士的见证下,张伟给了危丹一场真正的婚礼。“那一次遇见,我相信了生命的奇迹,你的出现照亮了我的未来……”随着旋律响起,由危丹自己作词,一首写给张伟,纪念他们相识相恋的主题歌徐徐响起,在婚礼现场久久回荡。

创业:“生命不息,奋斗不止”

——“我是一个来自农村的贫困青年帕金森患者,7年来一直在探索一条既能养活自己又能实现自己人生价值之路。”

“上午10点,姨发来消息祝贺,原来张伟出门的那段时间跑单去了,果然皇天不负苦心人,忙碌一上午成交了两单!……我家张伟真棒!”

“张伟说现在的努力是为我们的以后,每天都把自己搞得这么狼狈,真希望他可以停一停脚步,享受一会平静的现在!”

张伟创业了,加盟了绿叶直销,这是危丹在她的公众微信号“心灵美约”里分享的喜悦、自豪和她的心疼。

张伟说,其实他有过一段长达10年的黑暗、痛苦期,被诊断患有帕金森病后,感觉被判了死刑,“这十年过得很苦很苦,谁都不知道那段等待死亡的日子是什么滋味!”但是,他想起了高中班主任送给他《钢铁是怎么炼成的》里的保尔。保尔说:“人的生命应当怎样度过呢?每当回首往事时,能不为碌碌无为而羞耻;不为虚度年华而悔恨!”在他不得不离开学校后,这成了他对抗病魔、追求爱情以及挑战创业的精神支柱,他把保尔的这句话写在了封面上,把其概括成了八个字“生命不息,奋斗不止”,“人,就算是清楚地知道下个月我就拜拜了,这个月我还要过得有价值。”

为了自食其力,最初张伟在一家私企谋了一份守门卫的工作,每个月几百元钱的工资,只够他的药费支出。后来,他学过电脑,做过安利直销、微商、商业演讲、商业文章,但结果都不尽如人意。

婚后,张伟和危丹想通过自己的双手创造新的生活。2016年,在得知湘潭市将举办创业达人大赛后,张伟内心创业的激情再次被点燃。尽管最后没有入围,但他有了一个很大的构想:把“与帕共舞”打造成一个响亮的文化品牌,为全国帕金森病和其他罕见病患者提供服务。但是这个项目需要资金、需要团队等各方面的支持。张伟说,这一切唯有创业成功才能实现。

同时,2012年张伟在北京免费进行了脑起博手术治疗,如今5年过去,脑起博器的电池已到了需要更换的年限,费用高达上10万元;而妻子危丹却连可以控制病情的药物都没有,只能眼睁睁地看着病情慢慢恶化。张伟说:“我非常希望在我生活不能自理时,还能和罕见病妻子丹丹有尊严地活着,所以必须创业!”

张伟希望社会爱心人士,为他创业助一份力,或者与他一起创业,分享成功。

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关键词: 帕金森

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